Autismo: Ocho errores que cometí como madre
Antes del diagnóstico de autismo de mi hijo, ni siquiera había oído hablar de la condición. Nadie en mi familia estaba familiarizado con ella, y tampoco conocía a nadie que tuviera este diagnóstico. Así que empecé como una pizarra en blanco, con absolutamente ninguna idea de qué hacer, cómo hacer frente a los desafíos, a quién llegar o por dónde empezar. No tenía ni idea si lo que estaba haciendo estaba bien o mal. Así como mis éxitos fueron los míos, también lo fueron mis fracasos. Nosotros, como familia, aprendimos en el camino mientras experimentábamos con cosas diferentes. Con los años hemos perfeccionado algunas cosas, o eso creemos, y hay algunas que todavía estamos tratando de averiguar. Aquí está una lista de mis ocho errores principales:
1. Tratar de esconder el diagnóstico.
Durante algunos años después del diagnóstico de mi hijo, evitaba discutir su condición con cualquier persona, familia o amigos. Cada vez que alguien me preguntaba sobre sus demoras, evadía esa discusión o simplemente daba una respuesta vaga. Me tomó tres años decir que mi hijo está en el espectro del autismo. Tomó otros años más para que mi marido y mi familia lo aceptarán. ¿Qué provocó el cambio? Fue comprender que hablar de ello es la mejor manera de aumentar la conciencia y fomentar la aceptación. Si no voy a discutir el autismo de mi hijo, ¿cómo puedo esperar que otros lo acepten? Si tengo un problema hablando abiertamente, la gente puede hablar en voz baja a mi espalda. Estoy orgullosa de mi hijo, no a pesar de sus desafíos, sino por culpa de ellos. Mi cambio de actitud condujo a que otros lo miraran también con una luz positiva. A medida que educaba a la gente sobre el autismo y los desafíos que enfrenta mi hijo todos los días, comenzaron a apreciarlo más y evitarle menos. Esto, para mí, fue el primer y el paso más significativo en nuestro viaje con el autismo. Con nosotros abrazando el autismo de nuestro hijo, el viaje se hizo más fácil. Sé que todavía habrá personas por ahí que no entienden nuestro viaje, pero no todo el mundo tiene que entenderlo.
2. Insistiendo en la edad apropiada.
Las frases "40 son los nuevos 20", "la edad es sólo un número" y "joven de corazón" suenan tan bien, pero de repente cuando se trata de mi hijo estaba obsesionada con asegurarme de que todo lo que hiciera fuera para su "edad apropiada". No me sentía cómoda con el hecho de que él tenía 7 años y seguía oyendo canciones infantiles, así que seguí empujándolo para ver otras cosas y probar cosas diferentes, pero él invariablemente se alejaba. Nos dimos cuenta cuando él estaba oyendo sus rimas, era más feliz y más consciente de su entorno. Fue entonces cuando me di cuenta de que es más importante que se conecte con algo que tratar de ser alguien para lo que no está listo. El día que dejé de intentar imponerle normas sociales y lo dejé donde estaba, me di cuenta de que teníamos más cosas que hacer y disfrutar juntos. Los dos estábamos felices cuando acepté a mi hijo por lo que él es en lugar de lo que yo quería que fuera.
3. Tratar de "arreglarlo" todo el tiempo.
Durante los primeros años del diagnóstico de mi hijo, mi esposo y yo investigamos en internet para encontrar esa poción mágica que "arreglara" sus desafíos. Nunca hubo una. Probablemente fuimos nosotros los que necesitábamos arreglo. En lugar de disfrutar de su infancia y dejarlo ser el niño que era, tratamos de llenar sus días con suplementos, protocolos, terapias, ejercicios y más protocolos. Casi no tenía tiempo para sí mismo. Apenas tuvimos tiempo para él. Estábamos ocupados asegurándonos de que fuera como cualquier otro chico. Eventualmente, cuando aceptamos nuestra realidad y estuvimos en paz con su diagnóstico, nos dimos cuenta de que nuestro hijo no era un trabajo en progreso. Él era nuestro gozo. Está bien tratar de animarlo para que alcance su máximo potencial, pero no está bien obsesionarse por intentar convertirlo en alguien que no es. Ahora tenemos más tiempo durante el día para él. Le encanta ir a los parques acuáticos y montar montañas rusas. Disfruta del viento en su cara rodando por una colina, nunca hubiéramos sabido eso si seguíamos ocupando todo nuestro tiempo convirtiendo a nuestro niño en un proyecto que necesitaba una reparación.
4. Pensar que no es "lo suficientemente inteligente".
Como mi hijo no podía hablar, la mayor parte del tiempo suponía que no lo sabía. Uno de los días mientras le enseñaba su alfabeto y su fonética, decidí ir caprichosamente más allá de nuestro usual A hasta E, y me sorprendió gratamente descubrir que él ya sabía mucho más de lo que creía que hacía. Hubo varios casos después que han demostrado que mi noción presumida de que mi hijo no era tan inteligente estaba completamente infundada. He recorrido un largo camino desde allí. He notado destellos de su brillantez en tantas cosas que hace. Creo en sus habilidades mucho más, y sé que su incapacidad para expresar verbalmente no se equipara con sus habilidades cognitivas o inteligencia. Mi hijo ha aprendido mucho más de lo que pensaba solo observando, escuchando.
5. Suponiendo que todos los colapsos son comportamientos.
El autismo se caracteriza comúnmente por los desafíos de comportamiento, por lo que no es inusual para los padres creer que cada vez que su hijo autista tiene un colapso, tiene un componente de comportamiento. Durante mucho tiempo fui esa madre. Más a menudo que no, cuando mi hijo tenía un colapso, insistiría que era un comportamiento y que debíamos ignorarlo. Y eso es exactamente lo que hice, ignorarlo. Creo que este fue uno de mis mayores errores. Cuando necesitaba que lo entendiera, lo ignoraba. Pensé que al no prestar atención a su comportamiento yo sería capaz de desalentarlo y eventualmente eliminarlo. El error estaba en creer que todas las crisis son solo malos comportamientos. Mientras me educaba más, me di cuenta de que debía estar más atento a las señales de mi hijo.
La mayoría de las veces, hay una razón para su comportamiento. Por ejemplo, mi hijo tendía algunas fases durante el año cuando sus berrinches aumentaban: se lanzaba en el suelo, lloraba y se irritaba de verdad, rechinaba los dientes, se golpeaba la cabeza. No tenía ni idea inicialmente hasta que nos dimos cuenta de su comportamiento alcanzó su punto máximo durante la temporada de alergia; estaba tratando de decirnos que sus alergias lo hacían ponían incómodo. Él simplemente no tenía las palabras para explicarlo. Una vez que lo supimos y tomamos las precauciones necesarias, vimos una caída drástica en sus colapsos. Hay muchos ejemplos similares en los que finalmente pudimos identificar la razón de su colapso, y eso realmente nos ayudó a ayudarlo. Creo que también ayudó a construir un nivel de confianza entre nuestro hijo y nosotros.
6. Pensar que está siempre en su propio mundo.
Aprendí a pensar que no era cierto que mi hijo estaba siempre "en su propio mundo". Una vez fuimos a una fiesta donde todos los niños se turnaban para cantar mientras mi hijo estaba en una esquina jugando con su juguete favorito; después de que todos los niños cantaron decidimos darle el micrófono a mi hijo. Él escuchaba muchas canciones infantiles, pero en realidad no lo habíamos oído cantarlas a menos que se lo pidiéramos, y aun así nosotros cantábamos la mayor parte mientras él llenaba algunas palabras. Mientras le entregaba el micrófono, no esperaba mucho más que algún murmullo. En ese momento me sorprendió, no sólo cantando (en realidad tarareando pero lo que importa es que lo hizo) sino que repetía la misma canción que una niña había cantado justo antes de él (lo que significa que estaba escuchando todo lo que sucedía en la habitación), pero también después del enorme aplauso que recibió de todos, se levantó, se acercó a su público y cantó dos canciones más. Destrozó la creencia de que él siempre está ajeno al mundo que lo rodea. Lo que podría parecer indiferencia no siempre lo es. Puede que no lo muestre de la manera más obvia, pero ciertamente está observando y absorbiendo. Aprendí a no subestimarlo nunca.
7. Poner todo bajo el "paraguas de autismo".
Durante mucho tiempo, y a veces incluso ahora, he hecho cosas por él que sé que él mismo podría hacer si se le da una oportunidad. Un día vi a un orador motivacional sin ninguna extremidad hablar de cómo sus padres nunca lo trataron de manera diferente a sus otros hermanos. Habló de cómo eso le ayudó a convertirse en una persona más fuerte y más segura que ha logrado algunas de las hazañas más difíciles, como escalar el Everest. Eso me abrió los ojos. Me di cuenta de que no dejaría que mi hijo dejará de probar cosas nuevas porque el miedo de que pudiera fallar. Ahora que he dejado de barrer todas sus habilidades o la ausencia de ellas, debajo del paraguas del autismo, él está creciendo más independiente. Puedo ver el cambio en él. Explora más y trata con más frecuencia. Todavía lo ayudo, pero no hasta que lo haya intentado lo suficiente.
8. Esperar que todo el mundo lo entienda todo el tiempo.
Después del diagnóstico, estuve en la negación durante mucho tiempo. No tenía idea de cómo reaccionar ante esta nueva situación. Con los años he aprendido a vivir en armonía y disfrutar de todo lo que mi hijo es. Sin embargo, incluso ahora cuando oigo hablar de un padre que recibe el diagnóstico, no estoy seguro de qué decirles. Cuando todavía estoy luchando con la mejor forma de apoyar a otro padre en tal situación, ¿por qué debería esperar que todos los demás sean comprensivos y solidarios todo el tiempo cuando ni siquiera han caminado un solo paso conmigo en este viaje? Inicialmente me molestaría que la gente no entendiera lo que estaba pasando, pero al final me di cuenta de que tal vez no se suponía que lo hicieran. No es su viaje, es mío. La gente muchas veces no sabe qué hacer en nuestra situación o cómo reaccionar de la manera más apropiada. No es raro que alguien no entienda algo que no ha vivido. Lo que puedo hacer es difundir la conciencia, puedo ayudar a la gente a entender mejor el autismo para que puedan ser más comprensivos. Me alegraré de que lo hagan, trabajaré en ello si no lo hacen.
Mis errores me enseñaron a donde debería haber ido y a donde fui en su lugar. Me empujaron a intentar cada vez mejor para tratar de entender a mi hijo. Mis errores me ayudaron a tener una visión más clara de mi hijo, y me ayudaron a cambiar mi percepción del autismo para mejor. Mi viaje es único porque mi hijo lo es. Probablemente tomará toda una vida entenderlo con todos sus desafíos, y probablemente cometeré más errores a lo largo del camino, pero lo importante es aprender y evolucionar para poder ser una mejor madre para mi hijo.
Fuente:
Artículo extraído del portal www.themighty.com
Escrito por Tulika Prasad
